Emne:	Kommentarer til sedering av XXX, født XXX med svarfrist 9.11.2013.
Dato:	Wed, 23 Oct 2013 06:40:36 +0200
Fra:	Walter Keim <wake@online.no>
Til:	post.kvinne@stolav.no
CC:	"Klinisk etikkomité, KEK, St. Olavs Hospital" <Grete.Samstad@stolav.no>, Pasient- og brukerombudet i Sør-Trøndelag <st@pasientogbrukerombudet.no>

Enhver har også rett til menings- og ytringsfrihet.
Denne rettigheten er det ikke alltid like lett å unne hverandre.
Det enkleste er å forby det vi ikke liker.

H.M. Kongens nyttårstale 2008

 

 

Walter Keim, walter.keim@gmail.com

Almbergskleiva 64

span lang="-de-DE">6657 Rindal, 23.10.2013

span lang="-de-DE"> 

span lang="-de-DE">Gynekologisk kreft

St. Olavs Hospital

Postboks 3250 Sluppen

7006 Trondheim

 

Kopi: Klinisk etikkomité (KEK), Journalansvarlig/kst. seksjonsoverlege Solveig Tingulstad

 

 

Kommentarer til sedering av XXX, født XXX med svarfrist 9.11.2013.

 

Det refereres til oversendelse av legejournalen av XXX datert 1.10.13 mottatt 8.10.13 som svar til begjæringen 21.9.13.

 

Begjæring om innsyn i pasientjournal datert 21.9.2013 "(f)or tiden 17. til 18.9.2013 i gynekologisk overvåkning inkludert dose for sedering 18.9.2013 i lunsjtiden og etterpå ved overføring til gynekologisk avdeling, samt begrunnelsen for sederingen og vuderingene som ble gjort" er ikke ennå tilfredsstillende besvart. Pasientjournal ble innført 1.1. 2001 med ny helsepersonellov og ny pasientrettighetslov. Selv om det ikke er uttrykkelig presisert i lovteksten, fremgår det klart av forarbeidene og av bruken av begrepet «pasientjournalen» at det bare skal være én journal ved den enkelte institusjon (eller tjenesteyter). Dette innebærer at det ikke skal være én «legejournal» og én «sykepleierjournal» – det skal gjøres nedtegnelser i samme journal uansett innenfor hvilket ledd og på hvilket nivå pasienten behandles.

 

Derfor ble 14.10.13 etterspurt” Ettersending av deler som mangler for å oppnå fullstendig pasientjournal”:

 

Imidlertid inneholder legejournalen ikke ”dokumentasjon av sykepleie i pasientjournalen”. Da det 21.9. og 24.9.13 ble begjært innsyn i pasientjournalen ser jeg fram til å motta sykepleierdelen av pasientjournalen innen 1 til 3 dager, jfr. brev av 30.9.13. Jeg antar at det er en glipp at sykepleie mangler og at oversendelsen skjer derfor uten ny fakturering.

 

Legejournalen med dato 20.9.13 inneholder informasjon om sedering ”med bolusdose midazolam 0,5 mg x 2” som skjedde 18.9.13. Ellers mangler dosene av sedering denne dagen. (”Denne sedering ble startet opp ca. kl. 13.00 med god effekt”.)  Jeg kan ikke se at dette tilfredsstiller dokumentasjonskravene ved sedering og krever derfor innsyn i loggen av medikamenter med dose og tidspunkt for 18.9.12 kl. 00.00 til 20.9.13 kl. 17.00. Det antas at dette er avglemt med en inkurie, sendes derfor innen 1 til 3 dager, jfr. brev av 30.9.13 og antar at oversendelsen skjer derfor uten ny fakturering.

 

Legejournalen med dato 16.9.13 (Lege Kristine Fuglem Ulstad) amodes supplert (prl. § 5-2) med følgende setning:

”Det kan fra et pasientsynsvinkel reises spørsmål om vaktlegen i St. Olavs hospital kunne gjøres tilgjengelig uten å gå omvegen om AMK, som ringte opp sykehusavdelingen som etterpå vekket vaktlegen fort. Det viser seg at sykesøsterens spådom at vaktlegen ikke vil ta ut katetret var feil. Videre kan det stilles spørsmål om det er overbevisende å nekte tilgang, da « vaktlegen sover » ”.

Tilførselen til legejournalen anmodes bekreftet.

 

Et svar på dette krav på innsyn er en forutsetning for å styrking av faktagrunnlaget for å kunne holde et møte.

 

Både pasienten og jeg satt pris på at jeg kunne være mer enn 40 timer per uke hos henne. Jeg roste denne transparens og spurte nesten alle sykepleiere hva dem syntes om at jeg som ”big brother bindpassasjer” kunne se alt og høre alt dem gjorde. Bare en svarte: Vi håper du ikke skriver en bok. Jeg syntes den gang det var en vits, men jeg etter å ha lest legejournalen så jeg et forbedringspotensial når det gjelder kvalitet.

Egentlig er fullstendig pasientjournal en nødvendig forutsetning, imidlertid er saken nå allerede 4  uker gammel og de lovte vurderinger for å avklare saken i ettersamtale kan begynne å blekne gjennom glemsel, da dem muligens ikke foreligger skriftlig.

 

Her kommenteres

1.      Samboers opplevelse og perspektiv

2.      St- Olav hospitals journal

3.      Respekt for pasienters autonomi

4.      Respekt for pasientens integritet

5.      Sammenfatning

basert på ”Retningslinjer for lindrende sedering til døende” (vedlegg 1) fra nå av kalt Retningslinjer.

 

1. Samboers opplevelse og perspektiv

 

Den 18.9.2013 ble jeg oppfordret å „samarbeide om sykehusets påbud at bare sønnene deltar i møte“ om videre skjebne. På basis av pasientrettighetsloven § 1-3 som gir samboere sterkere rettigheter enn sønnene protesterte jeg. På veg til sykehuset i Elgsethergate ringer pasienten meg kl. 11.00 kritiserer sykehuset skarpt bl. a pga. påtvungne medisiner og krever at jeg kommer straks. Det fremgikk av hennes svar at hun forstod at jeg kommer straks, men jeg må avslutte samtalen for å svinge inn mot St. Olavs hospital. Da jeg ankom overvåkningen var pasienten totalt fjern og umulig å få kontakt med. Anestesilegen som ble utpekt som ansvarlig var ikke tilstede, men sykepleieren bekreftet å ha overhørt telefonsamtalen at jeg kommer snart.

I møte mellom pårørende og behandlere oppfattet jeg at operasjon var både umulig, da hun ikke ville våkne fra narkosen og nytteløst „sportskirurgi“. Dessuten var hjerte svak. Forsterket kreft (verifisert med røntgen) i lungene med spredning til hodet og blødninger i magen og tarmen gjorde at det var nødvendig at blodtilførselen stoppes. Likevel skulle en blodpose henges opp, for å unngå protester fra pasienten. Døden var ventet samme natt. Anestesilegen informerte om at pasienten er informert at det ikke blir operasjon. Jeg spurte hvor lenge bevisstheten varer og oppfattet noen timers varighet. Dette ga håp å kunne forklare, hvorfor pasienten ikke kunne oppleve at jeg møtte opp. Deretter møtte vi pasienten kort som var tilsynelatende uten smerter ved full bevissthet, fremstod som veldig klar, orientert og snakket med alle. Mens alle ble på det hjerteligste hilst velkommen av pasienten sa hun til meg bare „takk for laget“ som man sier til bekjente, noe som skyltes skuffelsen at hun ikke så at jeg møtte opp som lovet. En strengt kontrollkomissionsmedlem av et sykehus ble til nyttig idiot for sykehuset i hennes øyne. Men jeg ville ikke bruke tiden nå, men forklare senere, hva som hadde skjedd. pasienten sa at hun ble nektet kirurgi og at hun stryker her og ønsker seg heller til Øya helsehus. Samtalen med pasienten ble avbrudd av anestesilegen (som pasienten uttrykte meget sterk misnøye mot) og vi ble fortalt at det er hektisk i overvåkningen i 2. etasje, hun skulle overføres og at vi kunne fortsette å snakke med henne der.

Etter at hun noen minutter senere kom fram til gynekologisk avdeling i sjette etasje, var hun totalt neddopet og ble fratatt mulighet å snakke. Hun var ved veldig lav bevissthet i ca. et døgn og døde 2 døgn etterpå 20.9. ca.17.00. Den 19.9. spurte jeg hvor høy blodtrykket var og oppfattet at det var uinteressant, da ”det var enighet om framgangsmåten” ikke å gjøre noe med blødningene. Jeg hadde marerittdrømmer følgende natt, pga. at jeg opplevde i drømmen meg selv å bli sedert til grønnsak og komatilstand. I min drøm ga jeg meg lov å gjøre noe som synes å gjøre pasienter mer enn upopulær: Jeg satte meg til motverge med all den kraft jeg hadde igjen. Den 20.9. hadde de pårørende møte med vakthavende lege hvor vi forsøkte å forklare hvor ekstremt belastende og overraskende (veldig god kontakt i overvåkningen) sederingen var. Vi ble ikke informert om det på forhånd. Bare dager før hadde vi fått beskjed at operasjon i hodet var mulig, da svulsten var veldig lokalt og hun muligens ville kunne gå igjen. Den totalt overraskende fratakelsen av å kunne snakke med henne har skapt mange problemer og store lidelser hos de pårørende: Vi kunne ikke si og få et siste ord. Sederingen ble 19.9. begrunnet som nødvendig med hensyn til ”liv og helse”, og anestesilegen skulle informeres om vår tilbakemelding.

Da dette ble totalt uforståelig for meg (stoppet blodtilførselen skulle ha ført til døden for lengst) oppsøkte jeg anestesilegen Nordseth for å spørre hvordan det begrunnes at hun ble neddopet og fratatt bevisstheten, spesielt hvorfor man ikke kunne vente noen minutter med det litt etter kl. 11.00 den 18.10.13:

Først prøvde jeg å snakke om og finne ut hva som ligger i "agitasjon" og "forvirret"

som han brukte i møte med oss, for å nå fram til at hun er allikevel samtykkekompetent.

Men jeg kom aldri så langt og ga opp. Jeg opplyste å ha vært medlem i kontrollkommisjonen for Haukåsen psykiatriske sykehus. Forvirret har ingenting med psykiatri å gjøre

men at det foreligger metastaser i lunge og hjernen, oppfattet jeg som et av svarene. Jeg sa f. eks.

at riktignok kaller pasienten ham djevelens sønn, men det er fordi han (har sedert henne og)

nektet kirurgi. Hvis han hadde informert om at oppvåkningen fra operasjon er veldig usikker og

nytten er mer enn lite, så hadde hun takket ja og kalt ham en engel. (Det skjedde da pasienten måtte

ringe AMK for å få ønske om fjerning av et kateter diskutert med og oppfylt av legen.)

Jeg oppfattet at sederingen er begrunnet med at blodtrykket er allerede 170 og

at en opphisselse ville ha medført faren om økt blodtap og det ble referert til en

utredning om det. Jeg sa at endelig hadde jeg forstått noe og avsluttet møte.

 

 

2. Kommentarer til pasientjournalen

 

Er journalen fullstendig? Det er f. eks. ingenting 11.9. og 12.9.13 dvs. gjennomføringen av 2. kuren. Er det i sykepleierdelen noe for denne tiden?

 

Under datum 18.9.13 står det ”terminal sedering (er) en mulighet som må vurderes”. Men verken sederingen litt etter kl. 11.00 og kl. 14.30 er nevnt. Dermed mangler også dokumentasjon om informasjon og samtykket. Informasjon og samtykket er nødvendig og praktiseres ellers f. eks. dokumentert 17.9. angående en undersøkelse. Først 19.9.13 dukker midazolam opp av intet i journalen uten at spørsmål hvem som er ansvarlig for oppstart er besvart.

 

Dette tilfredsstiller ikke følgende krav: ”Fordi lindrende sedering til døende er en behandlingsform som etisk sett skiller seg fra mye annen behandling, er dokumentasjonen særlig viktig også slik at behandlingen kan etterprøves og kontrolleres av andre (Retningslinjer: 7.5 Dokumentasjon). Mange av retningslinjenes krav er ikke etterprøvbar eller åpenbart ikke fulgt (8.2 Retningslinjer)

 

Hva som skjer rundt den syke, og hvordan de nærmeste trekkes inn i behandlingen, vil ofte ha stor betydning for de pårørende både under selve sykeleiet og etter dødsfallet. Det er selvsagt at pårørende informeres om hva som skjer dersom det ikke foreligger klare indikasjoner på at pasienten ikke ønsker dette. (Retningslinjer: 6.3 Pårørende) Informasjon til de pårørende om sederingen er ikke dokumentert i journalen under datoen 18.9.

 

Hvis det skulle ble antatt at pasienten var for ”forvirret” og ikke var samtykkekompetent, har pårørende ”vetorett”: Det er vanskelig å forestille seg at behandling med lindrende sedering igangsettes hvis pårørende er sterkt i mot dette. I slike tilfeller kan en klinisk etikkomite være til stor nytte ( punkt 6.5). (Retningslinjer: 6.3 Pårørende). At pårørende ikke ble informert førte til feil resultat: Jeg er kjent med pasientens absolutte krav ikke å bli ”dopet ned” og hadde derfor vært sterk imot. ”Pasientens beste” er ikke noe soloavgjørelse av legene, som ikke kjenner pasientens eller pårørendes sterke ønsker.

 

Det er motsetninger mellom beskrivelsen datert 18.9 og 20.9 når det gjelder sederingen. Den 18.9. påstås at det etter samtale med pårørende ble sedering vurdert: ”Dersom ytterlige forverring i totalsituasjonen (inntrer) er terminal sedering en mulighet som må vurderes. 20.9. påstås ”det ble besluttet å sedere … startet ca. kl. 13.00 … pårørende informeres om våre vurderinger”.

 

Jeg kan ikke se en vurdering av at snakking forårsaker fare for tilleggsblødning er med og krever den framlagt. Dette ble forespeilet å eksistere 20.9. og er allerede begjært i innsynsøknaden 21.9.13.

Er vurderingen fra et vitenskapelig synsvinkel godt begrunnet, valid og reliable at det er fare for liv og helse (blødning) ved ”opphisselse”? Videre kan det fra et jantelovens synsvinkel være selvinnlysende at sterke verbale uttrykk forårsaker blodtrykksøkning. Det er ikke tilfelle hos denne pasienten som passer ikke inn i dette bilde, men sier sterke uttrykk med samme stemmeleie og ingen ”opphisselse”. Derfor kreves bedre vitenskapelig holdbart dokumentasjon.

Særlig uforstålig var 19.9. at legen synes å tolke journalen slik at sederingen var nødvendig av hensyn til ”liv og helse” som var grunnen at anestesilegen ble kontaktet, saken undersøkt nærmere og denne brev skrevet.

Møte med de pårørende ble under dato 18.9. korrekt beskrevet om informasjonsmøte. Etter at jeg hadde en samtale 20.9. der spørsmål om grunnen til sederingen ble tatt opp og hva som ligger i ”agitasjon” og at hun ikke er ”forvirret”, ble det 20.9. skrevet i ny beskrivelse i retning ”enighet” med pårørende. Men hvis jeg hadde blitt spurt om jeg var enig, hadde jeg svart, at da må jeg først snakke med pasienten. pasienten er nemlig en meget meget bestemt dame. pasienten var kostfattet, klar, etterrettelig. Når jeg kom kl. 20.00 og spurte hvor lenge jeg skal bli, svarte hun kontant: f. eks. kl. 24.00 eller kl. 3. og fulgte med nøye på klokken som hun hadde forlangt. Tåler St. Olavs hospital ikke at hun ytrer seg imot å la henne bare blø til døde, men ønsker blodtilførsel og tiltak mot blødning f. eks. meget risikabel muligens nytteløs kirurgi? Det blir ikke opplyst hva hun ”agiterte” for og hva som legges i at hun er ”forvirret”. Det er ikke skrevet noe om hun ble informert på forhånd (”vanskelig å orientere”) at hun sederes, men hvis hun ble informert var hun sikkert totalt imot og har gått på barrikadene. Jeg regner med at det verbale helvete som brakte løs på dem som nektet henne vaktlege er bare blåbær. Har en pasient lov å protesterer mot en ikke indisert sedering? Forsøkte hun igjen å kontakte AMK? Ble hun fratatt mobilen? Forsøkte hun å kontakte meg? (Jeg sørget for at hennes mor (nå 100 år gammel) kom fri etter tre dager fra tvangsinnleggelse). Hennes helt utilbørlige form og høyst upassende dramatiske ordvalg er harmløs sammenliknet med behandlernes tilsidesettelse av lovbestemmelser og retningslinjene om for lindrende sedering til døende, bl. a. at indikasjon ”utålelig (hovedsakelig fysisk) lidelse” mangler. Det finnes mange gode grunner at dødsleiet skulle gi fritak fra jantelovens (”Du skal ikke tro du er noe”) begrensninger av bl. a. ytringsfriheten.

 

”P.g.a av agitasjon og uro ser vi oss nødt til å sedere…” Undertegnede fastholdt … at sedasjon er godt egnet for å roe pasienten og gjøre situasjonen bedre for både pasient og pårørende”. På basis av at det er dokumentert i journalen at det var både traumatisk for samboeren og pårørende ”er fortvilt over at de ikke har fått respons(en)” og ”helt slått ut” er denne i beste fall velmente formynderi i overkant drøyt å lese og veldig støtende. Hvis dette ble meddelt på møte med pårørende hadde jeg opplyst at jeg er sikker på at pasienten er totalt imot og også på egne vegne protestert skarpt imot å sedere. I den grad at uro, agitasjon og ”roe pasienten” henviser til psykiske problem hos pasienten, henvises til ”8.2 Retningslinjer for lindrende sedering til døende”: 2. Lindrende sedering bør bare gis unntaksvis, ved utålelig lidelse som springer ut av og domineres av fysiske symptomer. Psykisk lidelse alene er ikke indikasjon for lindrende sedering. pasienten led av ”melenastrømninger” (blødninger) siden 14.9. uten at engang smerter er dokumentert, med andre ord mangler dokumentasjon av indikasjonen og forutsetningen for sedering ”utålelig (hovedsakelig fysisk) lidelse”.

 

Behandlingsansvarlig lege må ha konsultert ekspertise på smertebehandling og/eller palliativ behandling ved nærmeste sentral- eller regionsykehus før lindrende sedering startes. (Retningslinjer: 6.2 Ansvarlig lege). Jeg kan ikke se at ekspertise på smertebehandling (f. eks. Smertesenteret ) er konsultert.

 

Selv om det vil være den avdelingsoverlegen som til syvende og sist har ansvaret for å igangsette behandlingen, vil sykepleier og eventuelt også hjelpepleier ha en sentral rolle. Disse er til stede hos pasienten hele døgnet, noe som gir dem mulighet til å observere pasienten og samtale med vedkommende over tid. Dette gir dem kunnskap om pasienten på et annet og videre grunnlag enn andre i behandlingsteamet. (Retningslinjer: 6.4 Behandlingsteamet ellers) Jeg kan ikke se at sykepleiere i gynekologi som vet at pasienten konsekvent avviste å bli ”dopet ned” var involvert. Dessuten er motstanden dokumenter i journalen 16.9. (krifug): ”Hun er helt refraktær mot å motta medikamenter” (sovemiddel, beroligende).

 

Under datum 20.9.13 (etter samtalen mellom kst. Overlege Nordseth og meg) står det ”Pårørende informeres om våre vurderinger og vi blir enige om å fortsette sederingen på sengepost til beste av pasienten.” Inkluderer ”vi” pårørende eller er telefonisk kontakt med gynekolog Halgadottir ment? Pårørende ble informert om det motsatte, nemlig at hun vil være ved bevissthet i noen timer. Riktig informasjon hadde gitt oss en mulighet til å utnytte å snakke ut utførlig med pasienten på overvåkningen, da pasienten var fullt bevisst, fremstod som veldig klar, orientert, uten smerter og snakket med alle uten noe som helst problemer. Lege Eirik Amundal bekreftet 18.9. at pasienten svarer adekvat. Det bestrides ”at pasienten selv er vanskelig å orientere om situasjonen”. Enhver med kjennskap til lovreglene omkring pasientautonomi/sedering må kunne forstå hennes frustrasjon over sykehusets framgangsmåte, spesielt sederingen litt etter kl. 11.00 og kl. 13.00 den 18.10.13. Det viser seg at disse reglene har også sterk forankring i folks bevissthet (f. eks. pårørende) som ikke er juridisk skolert på område. Hvem er det som ikke kan forstå at situasjonen med døden for øye kan føre til helt utilbørlig form og høyst upassende dramatiske ordvalg? pasienten var veldig hyggelig, lærte seg alle sykepleiernes og legens navn og i overkant høflig mot alle som var snill mot henne.

”Vi blir enig med pårørende at dette (blodtilførsel) kontinueres slik at pasienten ser at hun får blod (uten å få det)”. Vi ble informert om det, men ikke spurt om vi er enig. Alle pårørende vet nemlig at pasienten skal ha alt helt perfekt. Derfor er hun ikke så lett å lure. Hun ville ha oppdaget at blodet ikke dropper. Gynekologiavdeling utførte ikke dette lureriet.

Det skrives ”Undertegnende (Nordseth) har beklaget dette (”overkant tungt sedert”) for pasientens samboer”. Dette har jeg ikke hørt. Heller ikke at sederingen var ”i overkant tungt”. Derimot sa jeg at det er beklagelig at han ikke kunne vente noen minutter med sederingen til jeg kom og kunne ha snakket med og beroliget henne. Dessuten forsvant han straks og var utilgjengelig. Hvorfor skulle det være beklagelig når det i begynnelsen påstås at det er ”bedre for (…) pårørende”? Dessuten ville det være gjensidig utelukkende å påstå at vi (pårørende) er enig og at dårlig informasjon om sederingen ble beklaget.

”(U)ndertegnende forstår det slik at pasientens samboer syntes det var svært traumatisk at pasienten ble tungt sedert (… bolusdose midazolam 0,5 mg x 2”) tidlig på ettermiddagen den 18. september etter overflytting.” Men det var litt etter kl. 11.00, før overflyttingen til gynekologi skjedde kl. 14.30, dvs. under Nordseths ansvar.

 

Tap av bevisstheten var ventet etter noen timer, døden første natt. Visse tegn til bevissthet uten å kunne snakke varte i ca. et døgn og hun levde i mer enn to døgn. I etterpåklokskapens lys viser det seg at pasienten selv synes å vurdere hennes livskraft vesentlig bedre enn hennes leger. Dette viser at vurderingen at operasjon ikke overleves var muligens feil og kravet om kirurgi ikke så avleggs (hjerte viste seg å være veldig sterk) som det ble framstilt ovenfor pårørende for at ingen skulle protestere mot framgangsmåten.

Hvis pasienten ikke ville blitt fratatt evnen å snakke hadde hun ”agitert” og sørget for at de pårørende hadde tilsluttet seg hennes protester mot sykehuset bl. a. beslutningen ikke å forsøke å stoppe blødningene: Heller ta en stor sjanse å stoppe blødningene f. eks. med en meget risikabelt muligens unyttig operasjon enn den sikre død. Dessuten kunne hun forklart hvorfor Øya helsehus er et bedre sted for dødsleie pga. av de veldig betenkelige tilstandene dvs. at Retningslinjer og lover blir satt til side i St. Olavs hospital (som dokumenteres i punktene 3, 4 og 5 i denne kommentar). Øya helsehus har i motsetning til St. Olavs hospital (se punktene 3, 4 og 5 i denne kommentar) kompetanse på område lindrende pleie for dødende.

Det virker som om sederingen er begrunnet med lengre livslengde uten livskvalitet, som er i strid men Retningslinjene. Åpenbart ville ikke å våkne fra operasjon vært å foretrekke sett på livskvalitet enn det som ble hennes lidelse og skjebne. Hvis det er riktig at uten sedering ville døden inntruffet tidligere, hadde det spart lidelser både når det gjelder forkortet livslengde og unngått påtvunget traumatisk taushet. pasienten var veldig glad i å snakke og telefonerte hver dag i timevis med sin søster. På utenlandsreise måtte søsteren komme med, fordi hun trengte noen å snakke med. Derfor var det grusomt for oss å se at hun prøvde fortvilet men fikk bare sagt to ord (ja og nei) i 24 timer. Det må det ha vært grusomt for henne å være med bevissthet uten å kunne uttrykke seg og snakke. Å ”snakke ut” om sine frustrasjoner er en befrielse ingen lidelse. Denne lidelsen ble forsterket, da hun er meget bevisst sine rettigheter og at dem ble krenket grovt gjennom framgangsmåten. Sederingen som skal lindre utålelig (fysisk smerte-)lidelse har her skapt lidelse ikke å kunne ytre seg hos en tilnærmet smertefri pasient, dvs. var ikke indisert. Sett fra en pasientsynsvinkel grenser det til det absurde.

  

3. Respekt for pasienters autonomi

 

I etiske regler for leger § 5 heter det at "legen må ved livets avslutning vise respekt for pasientens selvbestemmelsesrett". Det innebærer bl.a. at behandlingen skal bygge på informert samtykke "der det er mulig" (etiske regler § 2). Også rettslig sett kreves som hovedregel informert samtykke. Dette følger av lov om pasientrettigheter § 4-1 første ledd (i kraft fra 01.01.2001).

 

Kravet om informert samtykke innebærer at pasienter som er i stand til å motta informasjon om sin helsetilstand og aktuelle behandlingsmuligheter, skal gis slik informasjon. Dessuten kan lindrende sedering ikke gis uten at en informert og ellers kompetent pasient gir sitt uttrykkelige samtykke til behandlingen.

 

I lov om pasientrettigheter § 3-1 første ledd er dette uttrykt slik at pasienten har "rett til å medvirke ved valg mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses- og behandlingsmetoder". Grensene for hvor langt man kan gå i å sedere en pasient trekkes med andre ord opp av allmenne etiske og rettslige prinsipper. Behandlingen må være faglig indisert, ikke mer inngripende enn nødvendig osv. (Retningslinjer: 3.3 Respekt for pasientens autonomi)

 

Sederingen var ikke indisert. Det mangler dokumentasjon at en samtykketkompetent pasient er informert og at det er forsøkt innhentet samtykket fra en samtyketkompetent pasient. Manglende dokumentasjon om informasjon vil innebære at informasjonen ikke ansees som gitt. Videre er en kompetent pårørende på område ikke bare ikke informert, men ført bak lyset (”noen timers bevissthet”, som ble tolket som evne å kunne snakke). Planene å henge opp blod for å unngå protester bekrefter det. Det kan synes at motstand mot en ikke indisert sedering uten samtykket tolkes som ”uro” og ”forvirring”. Var det pga. utilbørlig form av ytringene?

 

Selv om man skulle anse behandlingen som faglig forsvarlig, er dermed retten til å nekte faglig forsvarlig behandling sabotert. Det følger nemlig av samtykkekravet at en pasient kan nekte å motta en behandling som helsepersonell mener er faglig forsvarlig og til pasientens beste. Dette må også gjelde en sedering, spesielt når den ikke er forsvarlig. Legene må respektere en pasients valg av smerter framfor sedering. Her er fysike smerter ikke dokumentert og det synes ikke å foreligge smerter. Videre er sederingen uten tvil mye mer inngripende enn ”nødvendig”. Hensynet til livskvalitet (dvs. opprettholdelse av evnen å snakke) i betydningen en god død, kan veies mot og i dette tilfelle veie tyngre enn hensynet til maksimal livslengde, som her bestod i et døgn lav bevissthet uten evne å snakke og et døgn total bevisstløshet. Dessuten ville bevisstløshet uten evne å snakke ble unngått.

 

Framgangsmåten og gjennomføringen er ikke forsvarlig jfr. Helsepersonallov §4 .

 

4. Respekt for pasientens integritet

 

2. Lindrende sedering bør bare gis unntaksvis, ved utålelig lidelse som springer ut av og domineres av fysiske symptomer. Psykisk lidelse alene er ikke indikasjon for lindrende sedering. pasienten led av ”melenastrømninger” (blødninger) siden 14.9. uten at engang smerter er dokumentert, med andre ord mangler dokumentasjon av indikasjon og forutsetning for sedering ”utålelig (hovedsakelig fysisk) lidelse” og er allerede derfor ikke forsvarlig legevirksomhet. 

Rettslig sett rammes sedering av ordlyden i straffelovens § 229. Som legemsbeskadigelse regnes der bl.a. det å "hensætte(r) nogen i Afmagt, Bevidstløshed eller lignende Tilstand". Men dersom pasienten samtykker til sederingen eller det er grunn til å anta at han ville ha gjort det, og behandlingen også ellers framstår som forsvarlig legevirksomhet, vil behandlingen likevel være lovlig. (Retningslinjer: 3.2 Respekt for pasientens integritet). Det henvises også til Helsepersonallov (Hpl) § 67 (straff) jfr §4 (forsvarlighet).

 

Det er grovt uaktsomt at samtykket mangler. Det er grovt uaktsomt å ikke dokumentere informasjon. Det er videre grovt uaktsomt ikke dokumentere at samtykke er (forsøkt) innhentet. Det er grovt uaktsomt ikke å informere pårørende som har nesten ”vetorett”. Pasienten motstand „å dopes ned“ er fortalt mange ganger og ble respektert av gynekologiavdelingen. Et eksempel er dokumenter 16.9. (krifug): ”Hun er helt refraktær mot å motta medikamenter” (sovemiddel, beroligende). Det er uaktsomt å overse dette journalnotat. Det kan ha vært uaktsomt at gynekoliavdelingens sykeleiere ikke ble kontaktet. Det er uaktsomt at gynekologiavdelingen ikke har informert anestesilegen at pasienten vil ikke ”dopes ned”, da dem fortsatte sederingen ”arvet” av anestesilegen. En grunn at pasienten ville ha samtykket finnes ikke. Dermed foreligger allerede straffeansvar. Da forutsetning ”utålelig (hovedsakelig fysisk) lidelse” mangler er spesiell sederingen ved overføringen (”overkant tung”) ikke forsvarlig legevirksonhet. Det er grovt uaktsomt at dokumentasjon av smertene som kunne begrunne ”utålelig (hovedsakelig fysisk) lidelse” mangler. Videre er det uaktsomt at smertespesialister ikke er kontaktet. Skulle påstanden at snakking fører til opphisselse som forkorter livet være holdbart, er ”vunnet livslengde” uten livskvalitet. Det må stilles høyere krav til forsvarlighet når man står ovenfor strafferettslig beskyttete handlinger. Fravær av dokumentasjon av informasjon til pasienten og mangel av samtykke pasienten og informasjon til pårørende veier tungt. Det er uaktsomt av alle leger som leste journalen ikke å varsle at de særlig viktige dokumentasjonskravene for sedering ikke er oppfylt. Dette gjelder særlig etter at protester fra de pårørende kom 19.9.2013.  Det ble begått mange klandreverdige feil som i sum samlet sett er grovt uaktsomt.

 

Her er det bare noen momenter av ”Retningslinjer for lindrende sedering til døende” eksemplarisk tatt opp. En fullstendig liste av alle retningslinjene som er brudd ville mangedoble lengden av kommentaren.

 

5. Sammenfatning

 

Samlet er sederingen ikke indisert, da forutsetning ”utålelig (hovedsakelig fysisk) lidelse” mangler. Selv om indiseringen antas er sederingen uten tvil mer inngripende enn nødvendig (”overkant tungt”), grunnen (blodtap pga uro agitasjon) er meget tvilsom, dokumentasjonen i journalen ufullstendig og til dels fraværende og det er derfor ikke forsvarlig legevirksomhet. Videre ble informasjonsrettigheter jfr. pasientrettighetsloven (prl.) § 3-4, medvirkningsrettigheter prl. § 3-1, samtykkereglene (prl. § 4-1), rett til frivillg behandling (SP artikkel 1) og rett å nekte helsehjelp (prl. § 4.9) ikke fulgt. Det foreligger straffeansvar ifølge straffelovens § 229 og Hpl § 67 da samtykket mangler og det er ikke forsvarlig legevirksomhet. I sum er dette grovt uaktsomt.  Jeg kan ikke se at momenter som taler mot strafferettslig ansvar er å finne i journalen. Anestesilegens oppfatning, at hans subjektive vurdering hva som er best for pasienten og pårørende står over retningslinjene for lindrende sedering til døende og objektive lovbestemte krav kan ikke føre fram.

 

Det viser seg dermed at pasientens skarpe kritikk av anestesilegen og sykehuset og ønske om overføring til Øya helsehus lar seg overbevisende underbygge med sterke saklige grunner og den her dokumenterte inkompetanse av St. Olavs hospital på område sedering.

 

Anestesilegen ”stiller gjerne opp på ettersamtale med pårørende om dette er ønskelig for å avklare våre vurderinger”. Etter mottak av sykepleierjournal, medikamentlogg stiller jeg opp for å lytte hva de ansvarlige i St. Olavs hospital har å si til denne kommentar og for å motta de (skriftlige?) vurderinger om forblødning pga. snakking som ble lovet men ikke levert ennå. Det begjæres innsyn i et eventuelt notat/referat av møtet.

 Jeg hadde planlagt en reise til Tyskland i oktober som hadde gitt 5 ukers svarfrist for St. Olavs Hospital. Tilsidesettelse av Sivilombudsmannens frister har ødelagt denne nødvendige rekreasjon. Da det er piggdekkforbud i Tyskland kan ikke november brukes og svarfristen ble derfor 2 uker.

Hvis St. Olavs hospital ønsker eventuelle skriftlige kommentarer med i den videre behandling må dem være sent den 9.11.2013.

 

Mvh

Walter Keim

 

Vedlegg: Den norske lægeforening. Rådet for legeetikk, 2001: Retningslinjer for lindrende sedering til døende: http://web.archive.org/web/20131014104347/http://legeforeningen.no/spesial/norsk-forening-for-palliativ-medisin/veiledere/retningslinjer-for-lindrende-sedering-til-doende/

 
PS: 31.10.13:

Jeg kan ikke se at legejournalen med dato 16.9.13 (Lege Kristine Fuglem Ulstad) er blitt supplert (prl. § 5-2) som anmodet. Denne nektelsen påklages og det kreves at sykepleienotatet 16.9.13 (annije) å tilføye følgende, jfr. prl. § 5-2:

 

”Frykten at sykehusets forsikring at 2. cellegiftkur ”ikke tar livet av” pasienten er feil førte til mareritt natt til 16.9.13. Det kan tenkes at i et pasientvennlig sykehus er det pasientens valg om å ha kateter eller bleier. Når St. Olavs hospital virkelig skulle ha så rigide prosedyrer at det er bare lege som kan ta denne avgjørelse må St.Olavs forandre rutinene for å bli pasientvennlig. pasienten var seg meget bevisst at hun er fullstendig utlevert sykehuset og var derfor meget vennlig og i overkant høflig til alle som var snill mot henne. Derfor begynte hun med å be meget høflig å ta bort kateteret. At det ikke nyttet var for henne uforståelig. At vaktlegen sover er ingen tilstrekkelig grunn og det skulle være lettere å få tak i henne enn å ringe 113. pasienten ville bare ha meg der til solen kommer opp og var hele tid klar over at krisen ville være over med dagens frambrudd, noe jeg forsøkte å formidle til sykepleiere. Hun ba selv om å få kateteret (igjen) da det ble lyst. Selv om man vil fastholde på slike rigide prosedyrer skulle pasienter nær dødsleie (pasienten ble gitt opp av legene 18.9. og kan ha følt at tilstanden var meget kritisk) få dispensasjon bare for noen (krise-)timer.”

 

Tilføyelsen til skepleienotatene kreves bekreftet.

--
--
Walter Keim
Netizen: http://walter.keim.googlepages.com
Global Right to Information Rating Map: http://wkeim.bplaced.net/RTI-Rating.htm
Is it possible to enforce access to information in Bavaria?
http://wkeim.bplaced.net/files/enforce_access_to_information.html