[English]

Til Forskningsleder Ingrid Melle
NORMENT

Klage mot nektelse av innsyn i medhold av offentlighetsloven i TIPS anonymiserte data

Når offl. § 13 "forbyr innsyn i opplysninger som er underlagt taushetsplikt ("underlagde teieplikt"), gjelder det bl.a tilfelle
der opplysningen gjelder noens personlige forhold, jf fvl § 13 nr 1. Dersom det ikke er mulig å finne ut hvilken person
opplysningen gjelder, vil det normalt heller ikke være brudd på taushetsplikten å viderebringe opplysningen"
(Personvern og offentlig innsyn v/ professor Dag Wiese Schartum, UiO).

Det henvises til forvaltningslov "§ 13 a. (begrensninger i taushetsplikten når det ikke er behov for beskyttelse).
Taushetsplikt etter § 13 er ikke til hinder for:
2. at opplysningene brukes når behovet for beskyttelse må anses varetatt ved at de gis i statistisk form
eller ved at individualiserende kjennetegn utelates på annen måte".

Rettleiar til offentleglova ordlegger seg slik på side 55:
"Ein føresetnad for teieplikt er dessutan at opplysningane kan knytast til bestemte
enkeltpersonar. Opplysningar som er gjort anonyme eller gitt i statistisk form, slik at
dei ikkje kan knytast til bestemte personar, er ikkje underlagde teieplikt, sjølv om dei
gjeld til dømes helsetilhøve, straffbare tilhøve eller annan sensitiv informasjon. "

Det har f. eks. blitt stilt spørsmål "When did the suicides occur?" og hva "What does accidental overdoses and other accidents mean?" ("seven (2.5%) by accidental overdoses or other accidents"). Her kunne pasientene f. eks. anonymiseres til P-accident1 til P-accident7. Det er ingen fare for identifisering.

Det er offentlig interesse for disse opplysningene: "Their study might give us a unique insight into why so many patients with such disorders die so young, but there was too little detail in their paper to provide this much needed knowledge."

I «Study 329» (Wikipedia) er en re-analysis basert på anonymiserte rådata.

Mvh
Walter Keim
Complaint to Human Rights Committee Keim/Germany: http://wkeim.bplaced.net/files/Walter%20Keim%20v.%20Germany%20Communication%20to%20Human%20Rights%20Committee%2029%20June%202019.pdf

PS 30.9.19: Det henvises til Sivilombudsmannens uttalelser f. eks. SOM 2007-01-23 at både begjæring om innsyn og klager over avslag behandles som hovedregel innen 1 – 3 virkedage...Derfor kreves oversendelse til overordnet forvaltningsnivå som NORMENT selv burde ha gjort for lengst.

14.1.20: Til Det medisinske fakultet Universitetet i Oslo: Klagen kreves behandlet subsidiært opplyst om overordnet forvaltingsnivå av NORMENT.

20.11.2019: Klagen ble oversendt til Helsedepartementet (HOD) uten kopi til meg.

2.12.2019: Helsedepartementet spør om tilleggsinformasjon uten kopi til meg.

28.1.2020: Juridisk avdeling i UiO svarer HOD

04.02.2020: HOD avslår innsyn i anonymiserte data: «Departementets vurdering er at de opplysninger som det her er bedt om, vil kunne kobles opp mot enkeltpersoner...De unntatte delene vil utgjøre de vesentligste delene av dokumentet både omfangs- og innholdsmessig.» (Saksnr./Doknr. 2017/2205-70)

Den 08.09.2019 15:39, skrev Ingrid Melle:

Til Walter Keim.

Spørsmålet om innsyn har vært drøftet med Det medisinske fakultet.  

Vi må dessverre avslå begjæringen om innsyn i forskningsdata som ligger til grunn for forskningsprosjektet TIPS.  Forskningsdata om dødsfall i dette forskningsprosjektet er framskaffet av Statistisk Sentralbyrå uavhengig av forskerne i forskningsprosjektet.  Disse forskningsdataene  består av taushetsbelagte opplysninger og forskere har taushetsplikt om opplysningene som blir behandlet i forskningsprosjektet. Hjemmelsgrunnlag for avslaget er Off § 13 første ledd: "Opplysningar som er underlagde teieplikt i lov eller i medhald av lov, er unnatekne frå innsyn". 

Vi henviser her til utdypende informasjon i Rettleiar til offentleglova hvor det står: "Offentleglova § 13 fyrste ledd slår fast at opplysningar som er underlagde teieplikt i lov eller i medhald av lov, er unnatekne frå innsyn. Til skilnad frå dei andre unntaka i lova, som berre gir ein rett til å nekte innsyn, inneber § 13 fyrste ledd at organa har ei plikt til å nekte innsyn i opplysningar som er underlagde teieplikt. Dette følgjer av orda «er unnatekne frå innsyn» i § 13 fyrste ledd. Det er såleis ikkje høve til å gi meirinnsyn i slike opplysningar. Utlevering til utanforståande av opplysningar som er underlagde teieplikt kan tvert imot vere straffbart etter straffelova 1902 § 121.”

Med vennlig hilsen

Ingrid Melle

Forskningsleder

On 31 Aug 2019, at 11:19, Walter Keim <wake@online.no> wrote:

Knowledge will forever govern ignorance, and a people who mean to be their own governors, must arm themselves with the power knowledge gives. James Madison

Walter Keim
Almbergskleiva 64
Rindal, 1.9.2019

Professor Ingrid Melle
UiO Det medisinske fakultet 
Institutt for klinisk medisin 
Postboks 1039 Blindern 
0315 Oslo

Innsyn TIPS data om dødsfall

Det refereres til Ingrid Melle et al. 2017. Causes and predictors of premature death in first‐episode schizophrenia spectrum disorders: “Thirty‐one participants (11%) were dead at follow‐up (SMR 11.56; 95% CI: 7.86‐16.42). Sixteen (6%) died by suicide (SMR 46.50, 95% CI: 26.58‐75.51); seven (2.5%) by accidental overdoses or other accidents, and eight (2.8%) from physical illnesses, including three (1%) from cardiovascular illness.”.

Det begjæres innsyn i medhold av offentlighetsloven i de data som ligger bak denne konklusjonen.

Innsyn kan oppklare noen åpne spørsmål og kan styrke tilliten til konklusjonene.

Det refereres i denne sammenheng til Keller et al. 2001 «Study 329» (Wikipedia) der en re-analysis av rådata korrigerte den opprinnelige konklusjonen.

Innsyn har blitt forsøkt før. Robert Whitaker October 11, 2018 Mad in America: “There is now a scientific trail to follow in this exchange. The lead author of the TIPS study doesn’t respond to Gøtzsche’s inquiry (bad science); the editor of the journal that published the article won’t publish a letter raising the question about the deaths (bad science); and the research director for one of the funders doesn’t respond to the question either (more bad science).”

Mvh

Walter Keim
Netizen: http://walter.keim.googlepages.com 
Is it possible to enforce access to information in Bavaria
http://wkeim.bplaced.net/files/enforce_access_to_information.html 
Complaint to Human Rights Committee Keim/Germany:http://wkeim.bplaced.net/files/Walter%20Keim%20v.%20Germany%20Communication%20to%20Human%20Rights%20Committee%2029%20June%202019.pdf

--
--
Walter Keim
Netizen: http://walter.keim.googlepages.com
Is it possible to enforce access to information in Bavaria?
http://wkeim.bplaced.net/files/enforce_access_to_information.html