[English letter to US National Institutes of Health, UK National Institute for Health Research]
«A
Guide to Minimal Use of Neuroleptics: Why and How by Volkmar
Aderhold, MD and Peter Stastny, MD, June 2015
Rethinking
Antipsychotics(pdf) video Robert
Whitaker, February 2017
Åpent
brev til
Npf, TIPS,
NORMENT (Norsk
senter for forskning på mentale lidelser) UiO, OUS
Seksjon for behandlingsforskning
Kopi:
Ingrid
Melle, Jan Olav Johannessen ansvarlig for psykoseretningslinjene,
Akuttpsykiatrikonferansen,
Helsedirektoratet,
Folkehelseinstitutt
Nåværende retningslinjer anbefaler tilbud av nevroleptika for symptomlette til alle pasienter. Men fokus skifter fra symptomlette til recovery som får stadig mer vekt. Bergström et al. 2018 falsifiserer/motbeviser at standard behandling («treatment as usual») er best. Studier for å identifisere bidraget av elementer av alternativer som oppnår bedre behandlingsresultater foreslåes.
Nevroleptika brukes til symptomlette (Leucht et al 2009: NNT=6) og til forebygging av tilbakefall (Leucht et al 2012: NNT=3) med evidens i begynnelsen for et mindretall av pasienter. Mangler antipsykotikanaive pasienter, derfor seponeringseffekt. Det er 50,4 % som er i jobb i placebogruppen men i vedlikeholdsgruppen er det 48,4 %.. Det finnes ingen evidens at antipsykotika fremmer "psychosocial functioning, professional functioning, and quality of life" (Buchanan et al 2009 PORT Treatment Recommendations). Bjornestad, Larsen et al. 2017 innrømmer at evidens for langtids vedlikeholds medisinering mangler: "Due to the lacking long-term evidence base (Sohler et al. 2016) ..." Mange pasienter opplever bivirkninger som sedasjon, metabolske (f. eks. vektøkning, diabetes), motoriske bivirkninger (f. eks. parkinsonisme, kriblende uro), tardive dyskinesier og intellektuell og emosjonell hemning. Den nåværende bruk av nevroleptika er blitt kritisert (4,6,7). Studier viser at lavere doser for færre pasienter over kortere tider er fordelaktig.
Recovery er brukt i flere betydninger og har oppnådd øket oppmerksomhet og er blitt mainstream. Regjeringens strategi for god psykisk helse (2017–2022) «Mestre hele livet» bygger på WHO's Action Plan 2013-2020, The European Mental Health Action Plan 2013-2020 og EU JOINT ACTION 2016. Både United States, Canada, New Zealand, Australia, UK og Irland bygger sine nasjionale strategier på recovery. Opptrappingplanen for psykisk helse nevner brukerens/pasientens «behov som utgangspunkt», å «mestre av eget liv», «vellykket tilbakeføring til arbeidslivet» og «å inngå i en sosial sammenheng med familie og venner» (Ottar Ness 2015, pdf). Recovery rater gikk ned: «17.7% in studies between 1941 and 1955, 16.9% in 1956–1975, 9.9% in 1976–1995, and 6.0% in studies after 1996» ifølge Jaaskelainen et al. 2013. Open dialogue firedobler recovery, reduserer schizophreni per år til en tiendel og uføretrygd/sykdom il en dredel i naturalistiske studier (3,5). Evidens for Open dialogue har blitt kritisert å være av lav kvalitet, og RTC (randomized controlled trials) ville være fordelaktig for å komme til sikre konlusjoner.
Tomi Bergström, Jaakko Seikkula et al. 2018 sammenlikner alle 108 Open dialogue pasienter med alle 1763 FEP pasienter i Finland over et tidsrom av 19 år. Open dialogue (OD) bruker nevroleptika for 20% av pasientene i begynnelsen, standard behandling (CG control group) 70%. 97,3 % av CG gruppen får nevroleptika på et eller annet tidspunkt. Ved avslutning bruker med OD 36% av pasientene nevroleptika for CG er det 81%. Uføretrygding, reinnleggelse og pasienter under behandling halveres med OD. Standardiserte dødstall (SMR) synker fra 3,4 til 2,9 med OD (1). Dette reflekterer bedre recovery.
Denne register studie reflekterer virkeligheten/fakta om Finland på nasjonal nivå. Treatment as usual er falsifisert dvs. motbevist som beste behandling. RCTs kunne gi informasjon hvilke av Open dialogues tilnærminger f. eks. reduksjon av antipsychotisk medisinering, hjelp innen 24 timer, sosiel netverk perspektiv og dialog etc. bidrar til de gode behandlingsresultater.
Vitenskapelige studier kan bare forklare virkeligheten, ikke motbevise. Respekt for virkeligheten kan betydelig forbedre pasientens behandling og helse. Derfor har jeg i 2018 bedt norske forskningsinstitusjoner om å gjøre videre studier: “Paradigm shift: Can Open dialogue achieve quadruple recovery rate, reduce schizophrenia per year to one tenth and disability allowance/sickness is reduced to one third?
The United Nations Special Rapporteur on the right to health Mr. Dainius Pūras has called for «World needs “revolution” in mental health care» to «enable a long overdue shift to a rights-based approach».“There is now unequivocal evidence of the failures of a system that relies too heavily on the biomedical model of mental health services, including the front-line and excessive use of psychotropic medicines, and yet these models persist” Mr. Dainius Pūras said.
For å kunne gjøre studiene mulig psykiaternes bør respekt for virkeligheten styrkes. Se kommentarer til psykiatere refleksjoner om medisinfri program: https://www.researchgate.net/publication/330738021_Psychiatrists'_reflections_on_a_medication-free_program_for_patients_with_psychosis/comments
Open dialogue reduserer medisinbruken til mindre enn halvparten sammenliknet med standardbehendling. Medisinfri behandling (2) omfatter 60 senger av 4000 senger i Norge. Påvirkningen på nasjonalt nivå er veldig lite. Få flere pasienter får behandling medisinfri behandling.
Rindal, 6.2.2019
Oppfølging:
Økonomiske konsekvenser av nåværende behandlingsparadigme: I år 2012 var det «8399 individuals with schizophrenia». Samlete kostnader var NOK 7 913 534 423.- (Prevalence, Employment Rate, and Cost of Schizophrenia in a High-Income Welfare Society: A Population-Based Study Using Comprehensive Health and Welfare Registers. October 2015 Schizophrenia Bulle tin DOI: 10.1093/schbul/sbv141). Ville halvering av antipsykotika bruk forbedre pasientenes helse og halvere kostnadene?
The
WHO Calls for Radical Change in Global Mental Health “Guidance
on Community Mental Health Services: Promoting Person-Centred and
Rights-Based Approaches.”
“This comprehensive new guidance
provides a strong argument for a much faster transition from mental
health services that use coercion and focus almost exclusively on
the use of medication to manage symptoms of mental health
conditions, to a more holistic approach that takes into account the
specific circumstances and wishes of the individual and offers a
variety of approaches for treatment and support”
Oslo universitetssykehus HF, 2020: Nytt forskningsprosjekt: Recovery ved psykoselidelse. Hva vil det si å bli bedre, hvor mange blir bedre og hva bidrar til bedring?
Ahus: Forskningsprosjekt i regi av Kristin Heiervang og Kari Standal: The efficacy and effectiveness of medication free treatments of mental illness. Medisinfri behandling i psykisk helsevern (Dagens medisin)
Standal et al. 2021: Why Service Users Choose Medication-Free Psychiatric Treatment: A Mixed-Method Study of User Accounts
Kompetansesenter for Brukererfaring og Tjenesteutvikling (KBT): Evaluering av medikamentfrie behandlingsforløp
FHI rapport ISBN 978-82-8082-948-1 om langtidsbehandling med antipsykotika: Hva vet vi om langtidsvirkninger av antipsykotika? med oppklaringer og FAGFELLEPROSESSER: Kritikken mot Kunnskapssenteret
Helse Bergen har mange bidrag:
Sluttrapport Helse Bergen desember 2019: Medikamentfriebehandlingsforløp for personer med psykoselidelser
Christine Henriksen Ødegaard tar doktorgrad på betydningen av valg, gjennom enkeltintervjuer med brukere, flere fokusgrupper med ansatte, og deltakende observasjon.
Christine skal også gjøre strukturerte intervjuer med behandlere om konkrete erfaringer fra hvert enkelt registrerte medikamentfrie forløp. Sammenfattes med data fra egne kvalitetsregistre.
Anne Blindheim gjør en utvidet brukerundersøkelse av brukere og pårørende (både med og uten medisiner), om blant annet opplevelser med psykisk helsevern, informasjon, mulighet til å velge, forhold til medisiner mm.
Margrethe Lillegaard evaluerer implementeringen av Illness Management and Recovery (ikke direkte følgeforskning, men viktig i understøttingen av det psykososiale behandlingstilbudet som bygges ut).
Maria Fagerbakke Strømme skal skrive doktorgrad på Non-pharm (NORMENT) studien, som hvor vi blant annet følger medikamentfrie forløp over tid med repeterte målinger og sammenligner med medikamentgrupper fra Bergen psykoseprosjekt. Tittel: Positive og negative konsekvenser av medikamentfri psykosebehandling (Veileder Professor Erik Johnsen?)
Oppfølging: (short URL: https://bit.ly/2Eo1osN )
Tidsskr Nor Legeforen 2018 DOI: 10.4045/tidsskr.17.0811 Medisinfri etter basal eksponeringsterapi
Vol 55, nummer 1, 2018, side 46. Tafatt fra Norsk psykologforening. Heidi Gjerde, fagrådgiver og psykolog. Psykologforeningen må stå på barrikadene for medikamentfrie behandlingstilbud.
Project ODDESSI stands for Open Dialogue (OD): Development and Evaluation of a Social Network Intervention for Severe Mental Illness and is funded by the National Institute of Health Research (NIHR) and managed by North East London NHS Foundation Trust (NELFT). The study will run from 2017-2022. (December 2018 newsletter)
International website for the Open Dialogue approach: https://open-dialogue.net
The History of the Open Dialogue Approach in the United States. Presented at the World Open Dialogue Conference, Tokyo and Kyoto, Japan, February 2019.
The Institute for Dialogic Practice, Northampton MA
Referanser:
Bergström et al. 2018: The family-oriented Open Dialogue approach in the treatment of first-episode psychosis nineteen-year outcomes: https://www.researchgate.net/publication/327739553_The_family-oriented_Open_Dialogue_approach_in_the_treatment_of_first-episode_psychosis_nineteen-year_outcomes
Robert Whitaker - March 25, 2017. The Door to a Revolution in Psychiatry Cracks Open. A MIA Report: Norway's Health Ministry Orders Medication-Free Treatment https://www.madinamerica.com/2017/03/the-door-to-a-revolution-in-psychiatry-cracks-open/
Jaakko Seikkula - 7 Principles of Open Dialogue - DK 3 - Roskilde- August 29, 2014: 3. http://wkeim.bplaced.net/files/Seikkula2014.pdf
Sami Timimi. Tidsskr Nor Legeforen 2017 137:421 DOI: 10.4045/tidsskr.17.0240 The option of drug-free/drug withdrawal is the minimum that all http://tidsskriftet.no/comment-view/11126
Scientific Symposium. Pharmaceuticals – risks and alternatives. The 15th of October 2016 in Gothenburg, Sweden. Jaakko Seikkula, Professor of Psychotherapy, Clinical Psychologist, Finland. Naturalistic study designs for developing the system to reduced medication http://extendedroom.org/en/scientific-symposium/
Professor, Doctor of Medical Science, Peter C. Gøtzsche The third leading cause of death after heart disease and cancer?: http://cepuk.org/2015/05/13/third-leading-cause-death-heart-disease-cancer-experts-debate-harmful-effects-psychiatric-medications/ (in Danish: http://www.deadlymedicines.dk/wp-content/uploads/2015/09/Diagnoser_kap-7.pdf
Professor PETER C. GØTZSCHE: Deadly Psychiatry and Organised Denial (pdf). https://www.amazon.com/Deadly-Psychiatry-Organised-Denial-Gotzsche-ebook/dp/B014SO7GHS
Robert Whitaker, February 2017: Rethinking Antipsychotics Recovery Rates and Long-term Outcomes for Unmedicated Patients with Schizophrenia Spectrum Disorders (pdf)
Can Open dialogue achieve
quadruple recovery rate, reduce schizophrenia per year to one tenth
and disability allowance/sickness is reduced to one
third?
http://wkeim.bplaced.net/files/recovery-en.html
A Critical Literature Review of the Direct, Adverse Effects of Neuroleptics (also known as antipsychotics). Essential Information for Mental Health Consumers, Carers, Families, Supporters and Clinicians: https://nmhccf.org.au/sites/default/files/docs/nmhccf_-_clr_-_web_accessible_version_-_final_-_august_2017_0.pdf
Peter C Gøtzsche 10 January 2018 Psychiatry is a disaster area in healthcare that we need to focus on (BMJ 2018;360:k9) http://www.bmj.com/content/360/bmj.k9/rr-15
Robert Whitaker 2015: Antipsychotics/Schizophrenia: Antipsychotic Drugs and Chronic Illness. A. The Chronicity Problem Becomes Apparent (1960s-1970s) https://www.madinamerica.com/mia-manual/antipsychoticsschizophrenia/
Tomi Bergström, Jaakko Seikkula et al. 2018: The family-oriented open dialogue approach in the treatment of first-episode psychosis: Nineteen–year outcomes. Psychiatry Research Volume 270, December 2018, Pages 168-175: https://authors.elsevier.com/a/1XmgRbZg70VfA
Results of long-term use of antipsychotic drugs: